Hemkommen

Denna flicka befinner sig nu hemma på Hjortmossen igen, efter cirka en månad på sjukhus. Kan närstan inte i ord beskriva hur skönt det är. Jag har hjälp av hemsjukvården och det funkar jättebra med Theo. Jag bor dock hos min mamma eftersom jag få en sjukhussäng och det hade aldrig fått plats hemma hos oss. Jag kan ju inte gärna ta Theos rum, det är så litet som det är och vårt sovrum består i stort sätt endast av en stor säng, så det funkar inte heller. Men jag trivs bra här hos mamma så det är helt lugnt.

Hur mår jag då?
Jo jag mår faktiskt helt ok. Det värsta just nu är att jag har fått väldigt svara muskler. Idag skulle jag gå in i en butik med en ganska brant trappa upp och kom inte in. Jag känner mig som en pensionär som legat i för mycket och musklerna har försvunnit. Det är kortisonet som gör det här. Muskelförfallet och månansiktet. Månansiktet är hemskt. Alla säger att det inte ser så mkt ut men det där är rena lögner ;) jag ser verkligen ut som gubben i månen, eller Monica i Friends, i sin fatsuit. Vedervärdigt. Illamåendet håller i sig. När jag ätit brukar jag vara tvungen att lägga mig ner så att jag inte ska må illa. Förhoppningsvis försvinner det ganska så snart.

Jag har fått lite klagomål ang bloggen. Jag visar ju inte några bilder längre... jag lovar. Nu när jag lämnat sjukhuset så kommer fler bilder komma. You just wait! Jag har ju varit på både bokmässa och bakluckeloppis i helgen.

En märklig vecka

Natten till onsdagen blev jag plötsligt väldigt dålig. Jag fick ont i huvudet och låg och spydde rakt ut ifrån sängen. Jag tyckte inte att ngn hjälpte mig. De bara lämnade mig ensam hela tiden. De kunde inte sitta hos mig en liten, liten stund när jag var som sämst. Då lackade jag ur ganska kraftigt. Jag är fan inte en som klagar på den vård jag får men den natten kände jag mig mkt illa behandlad och detta berättade jag sen på torsdagen när jag återigen blev mig själv. Det kändes så skönt att få berätta det för någon. Hela onsdagen var jag helt borta. Jag bara sov. Min pappa var hos mig, det kom jag inte ihåg. Sköterskorna försökte ge mig vätska men enligt pappa ville jag bara sova. Pappa hade med sig en iPad från mitt jobb och det kom jag inte alls ihåg. Enligt min onkolog var både hon och Mattsson väldigt oroliga för mig. Det känns aldrig bra att höra att ens läkare är oroliga för en. Förmodligen berodde det här hjärnsläppet på att de sänkte min kortisondos och att hjärnan då svullnade eftersom att jag har metastaser i hjärnan. De höjde dosen kraftigt igen och jag blev normal. Samtidigt skyndades ju hela processen upp gällande cellgifterna och det tycker jag bara är bra så jag är rätt nöjd att det blev så här. Visst, det var jäkligt äckligt att inte minnas, att inte kunna säga om jag ens varit på toa på en hel dag, osv, men jag är glad att vi nu slåss mot cancerhelvetet, äntligen!!!

Har nu fått tre doser cellgifter. Har mått helt ok. Har spytt två ggr. Känt mig en aning trött, men annars har jag känt mig normal.

Den ena cellgiften jag får heter Temodal och ges i tablettform på kvällen. Biverkningar är tex illamående, huvudvärk, förstoppning, aptitlöshet, trötthet och håravfall. Och dessa är vanliga biverkningar. Den cellgift jag får i min porth à cath heter Cisplatin och tillsammans arbetar dessa gifter sin väg mot huvudet o de metastaser som finns där. Eftersom cellgifterna nu ges i hela kroppen så försöker de ju döda alla tumörer som finns men de här cellgifterna är alltså specifikt till för att ta död på metastaserna i hjärnan i första hand. Biverkningarna som är vanliga av Cisplatin är sådan typ av biverkningar som gör att man får minskat immunförsvar. De vita blodkropparna minskar kraftigt och även de röda kropparna gör det. När de röda kropparna minskar så kan man bli väldigt blek och trött. Men det värsta är väl att de vita blodkropparna försvinner och då blir man väldigt lätt sjuk. Därför kommer jag behöva ta blodprov två ggr i veckan när jag är hemmavid så att dom håller koll på mig. Mycket vanligt är det tydligen att få nedsatt hörsel med lite tinnitus vid sidan om. Det tycker jag inte om. Jag är ju redan sjukt känslig för ljud. Det värsta för mig är dock att jag förmodligen aldrig mer kommer kunna skaffa fler barn. Det har blivit lite viktigt för mig (som det inte var innan jag blev sjuk) att iaf kunna skaffa ett syskon till Theo. Nu är det mkt möjligt att det aldrig kommer gå och det känns inte helt ok att en jävla cancermedicin ska bestämma över mitt fortplantningsorgan. När Theo dessutom önskar sig en bebis i paket när han fyller tre år känns ju oxå rätt pissigt. Jag önskar jag fick bestämma själv, helt enkelt.

Jubileumskliniken

Ok, så jag hamnade här iaf. Och nu är jag rätt glad för det. Jag har insett att jag får det bättre här, de vet hur jag kommer må den närmaste tiden, kanske till och med hur jag kommer bete mig de kommande dagarna. Jag kan säga att det visste dom inte på 33an härom natten och det skrämde mig lite. Så, nu mår jag bättre här. Japp.

Idag har jag fått min första dos med cellgifter. Det är både spännande och skrämmande på en o samma gång :) Nu har jag hemska mediciner i min kropp som både ska döda cancer och mina goda celler. Men det kommer förstås gå bra. Inga problem. Bring it on! Jag är redo, ditt jävla cancerhelvete!

Igår föddes min lille, nye sötistssläkting och jag är så glad för min kusin och hennes man. (ja, man oxå)
Jag önskar er all lycka till på färden och att Lillfisen är snäll, tyst och glad :) Hahaha.
Jag älskar er alla sååååå mycket <3

The lay of the land

Idag kom Mattsson o väckte mig klockan nio. "Sover du ännu?" frågade han mig. Va fan, varför får man inte sova längre än till åtta på det här bygget, lixom? Jag har inget att gå upp till, direkt. Whatever.

Han informerade mig att jag inte ska träffa onkologen förrän den 14 september. Kroppen måste få vila innan nästa behandling påbörjas. Det kan jag verkligen förstå, även om det känns riktigt jobbigt att det ska ta sån tid. Det jag inte kan förstå är varför mitt möte med onkologen ska dra ut så på tiden. Jag har velat ha svar på hur "planen" för mig ser ut i två veckor nu. Och nu kommer det alltså dröja en vecka till, innan jag får några svar. Så i dagsläget är det detta som gäller: imorgon åker jag hem till Trollhättan och väntar. Det är ju ingen idé att bo kvar här i veckor utan att något görs med mig. Nog för att servicen är god och sängen är bra, men det blir säkert bra hemma också. Jag ska få träffa en arbetsterapeut innan jag åker hem som ska se om vi kan fixa en sjukhussäng till mig där hemma. Det vore ju fanatiskt bra. För att slippa ha extra ont känns faktiskt väldigt viktigt.

Jag har bett alla sjuksköterskor och undersköterskor jag någonsin träffat här att slå ett slag för att jag ska få bo här igen när behandlingen börjar. Alla de jag pratat med är helt underförstådda med varför jag inte vill bo på JK. Jag känner alla här. Det är inte psykiskt påfrestande att komma hit. Det är faktiskt rent ut sagt jävligt skönt och jag tror att om jag skulle bli inlagd på JK så kommer jag må sämre rent psykiskt. Mattsson verkar dock inte lika säker på att det går att göra så som alla andra. Men jag får hoppas att de andra lyckas övertala honom, eller vem det nu är som bestämmer. Jag menar, jag betalar ju. Och jag förstår verkligen om det inte finns plats, då tänker jag inte klaga, men har det bara med teknikaliteter att göra så tänker jag föra lite väsen. Jag har cancer i hela kroppen. Låt mig få bo där jag trivs och känner mig hemma.

Så, imorgon åker jag hem och stannar i åtminstone en vecka, sen vete 17 vad som händer. Det återstår att se. Fortfarande.

Jag lever

Hej vänner!
Lovade visst en uppdatering för ngra veckor sedan. Gick så där.
Det har hänt lite skit sen jag lovade det och har inte orkat skriva ner det här ännu. Men ikväll kände jag att det skulle vara på sin plats.

Då jag åkte in för strålning för ett par veckor sedan så mådde jag väldigt dåligt så jag ringde min mottagning o sa att jag var såpas dålig att jag ville komma in för undersökning. Det fick jag o sen dess är jag kvar här nere. Det visade sig att jag har spridning av cancer i huvud, rygg och lungor. Huvud o rygg har jag ju haft väldigt ont i så nu fick jag ju en förklaring till varför. Förjävligt! Hela livet slogs i spillror i ett par dagar. Igen. En plan finns för hur vi ska ta död på skiten men jag vet ännu inte riktigt vad den planen innebär förutom att det blir cellgifter o strålning i huvudet, först o främst. jag har fått en venport inopererad vid nyckelbenet på vänster sida o i den ska man ge mig cellgifter. Strålning mot huvudet ges i hela huvudet. Sen när de tumörerna i huvudet är borta så kommer jag testas för den nya medicinen som hjälper på ca hälften av de som har hudcancer. De som har en speciell mutation i en gen. Vi håller tummarna för att jag har den genen. Jag har skrivit om den nya medicinen tidigare. Kolla kategorierna så finner ni mer info, kan inte länka med mobilen.

Nu höll jag detta väldigt kortfattat men jag ska försöka skriva mer strax igen. Har verkligen velat berätta för er men har inte velat skriva. Konstigt men ja, så är det.

I helgen har jag haft permission både hemma o hos en vän o känner mig stärkt av det. Jag ska inte ge upp, det lovar jag er!

Mycket kärlek till er alla o tänk på Cancerfonden!

- bloggar hippt med min Iphone